第4回 「患者の気もち」とは・・・

　北陸と北海道、病院勤務と地域開業――対照的なそれぞれの現場にあって、それぞれの姿勢で医療に尽くされてきた２人のベテランドクターが、同じ時代にがん患者となって闘病生活を続けられるなか再会を果たされ、ともにケアの意義を語る盟友になりました。

　その2人の「患者医」 西村元一氏と村上智彦氏に、毎回がん医療にまつわる、共通の「お題」(テーマ)に回答いただき、彼らをささえる人たちとのコラボレーションとともに紹介する特別連載、第1回「がんと向きあう」・第２回「死の受容」・第３回「患者の居場所」に続く第4回は...

＊5月11日に逝去された村上氏・31日に逝去された西村氏より、ともに本連載への回答遺言を託されています。継続して更新してゆきます。【本文中敬称略】

テーマ●「患者の気もち」とは......

　患者の本当の気もちは

患者になってみて初めてわかる

家族、ましてや 医療者には はかりしれない

　 　西村元一

【解説――北陸の地域ではたらく同志として】

他人の事なんてわかるはずがない。

わかったような軽い綺麗な言葉は、

きっと見透かされていて、

患者を傷つけてしまっているのだろう。

山本周五郎の小説『樅の木は残った』の中に

次のような一節がある。

人は誰でも、他人に理解されないものを持っている。

もっとはっきり云えば、人間は決して他の人間に理解されることはないのだ。

親と子、良人と妻、どんなに親しい友達にでも――人間はつねに独りだ。

　（病気が完治するのが厳しいと言われた時の気もち？）

　 村上智彦

【解説――ともにあゆむ仲間として】

村上はこの時期に、白血病の再々発を宣告されていました。

第4回ゲストコメンテーター●佐々木淳  「ふたりの言葉に誓う」

　僕はおふたりの言葉を知って、実は内心、少しほっとした。

「患者本位の医療」を長年推進されてきた西村元一先生や村上智彦先生ですら、医療者には患者の本当の気もちは理解できない、ということが病気になって初めてわかったといわれた。

 

では、僕らはその前提で患者さんと向き合えばよいのだ。

それは患者の気もちに無頓着でいい、という意味ではない。理解したふりをして接するのではなく、理解しようとする態度を持ち続ける、ということだ。

 

急性期病院で仕事をしていた10年以上前、僕は、医療という暴力的な正義を無意識に振りかざし、「インフォームドコンセント」の名の下に、患者に妥協を強要していた。

 

　"あの患者はわかってない。

　  あの家族は理解力がない"

　そんな言葉を平然と使っていた。

　そんなとき、ある女性の病棟主治医を担当することになった。進行性の運動ニューロン疾患（ALS）で呼吸筋の機能すら失おうとしていた。天井だけを見つめ、身体に閉じ込められて生きていく。そのために必要な24時間のケアが家族の人生をも奪う。誰も幸せにならない――。僕は病状説明を通じて、人工呼吸器を装着しないという選択肢を、それ以外の候補よりも少し強めに示唆した。

　その意図を理解した彼女は、か細い声で抗議した。

 

　死にたい人がいるわけがないでしょう、と。

 

　彼女とはその後、僕が転じた在宅医療のフィールドでもご縁が続くことになった。

　ご自宅で医療機器や介護サービスを使いこなし、生活を楽しみ、自分の人生の主人公として生き続ける彼女を見て、おのれの限られた見識と価値観だけで物事を判断することの危うさを思い知らされた。あのとき、本音をぶつけてくれた彼女に心から感謝している。 

 

　医療の究極の目的は「延命」なのだと思う。死や病気に対する恐怖から人々を守り、平和な日常を取り戻すことが医師の仕事なのだ。

　しかし、人は必ず人生のどこかで治らない病気や障害を抱える。そして必ず死を迎える。誰もその運命に抗うことはできない。

生きることへの渇望と、生きものとしての運命。これは当事者にしかわからない葛藤なのだと思う。誰もが最適なバランスを求めて苦悩する。

 

　理解したいという気もちでその人に伴走することで、その人が心地よいパートナーだと感じてくれたら、そのこと自体が支援になるかもしれない。

　また、その人のすべてが理解できなくても、援助者として自分たちがやるべきことを示唆してくれるかもしれない。

 

医療はその人をささえるための手段の１つにすぎない。そして人生が最終段階に近づくほど、医療だけで解決できる課題は少なくなっていく。

 

死を先延ばしにするために闇雲に治療を続けることも、合理性だけで治療を終了することも、その人を幸せにしない。自分の人生を、自分でコントロールする力を取り戻せることこそが、解になるのだと思う。そのためにも、医療者である前に一人の人として関わる姿勢が大切なのだと思う。

 

特に在宅医療は、「患者」ではなく「生活者」としてのその人をささえ続けるために、そして「在宅の力」を最大限に引き出すために――自宅を病院のような緊張感のある空間にしないよう心しなければならないと、改めて思った。　

たとえ病気や障害があったとしても、その人の生活は続く。求められているのは、安全な病室ではなく、その人にとって快適な居場所であるはずだ。

そんな場所を作るためには、医療者も「専門職」ではなく「生活者」としてその人に関わることが重要なのだ。

 

　「生活者」として「生活者」をささえる。

 

　医師として、そして患者として自分の人生を生き切ったふたりの医師が最後に行きついたのは、人が生きることの全体をささえるという共通の場所だった。

　そして、これこそが究極の医療のかたちなのだと思う。

 

 ●後段写真、松山なつむ・雅一夫妻(訪問看護ステーションかしわのもり)とともに

 

佐々木 淳（ささき　じゅん）1973年京都市出身。筑波大学医学専門学群卒業、三井記念病院(内科/消化器内科)在職中の1999年メディカルインフォマティクス株式会社取締役・Founder。東京大学附属病院消化器内科、井口病院副院長、金町中央透析センター長を経て2006年MRCビルクリニック開設（悠翔会の前身）。2008年東京大学医学系研究科博士課程中退、医療法人社団悠翔会創立・理事長/診療部長。都市部の地域・在宅医療チームの旗手として、患者満足度調査の導入等ユニークな挑戦を続けている。編著に『これからの医療と介護のカタチ　超高齢社会を明るい未来にする10の提言』(2016年)、監修に『在宅医療 多職種連携ハンドブック』(2016年)。

次回予告：「人生のものがたり」とは・・・

[医療者と患者・家族のふたつの目線で、なっとくのケアを探そう]