【第2回】「子どもや家族を思えばこそ死にたい」

　夕食の後は自由時間ですが、テレビを観るくらいの過ごし方です。

　21時から、またスタッフが順番に就寝準備に入って１日が終わります。

　曜日により多少の違いはありますが、みんながこの流れで過ごしていました。

　団体生活では、この日課の流れが一番大事なものになります。車椅子を降りる時間に部屋にいないとか、夕食を食べ終わる時間が遅いとか、少しでもスタッフの流れを狂わすような行いをしたら、‟自分勝手な患者”というレッテルが貼られ、嫌味を言われたりします。また一度でもそういうレッテルを貼られると、そこでの生活がしにくくなります。

　

　入院生活をしているときに一番に気を使ったのは、トイレのことでした。

　私は、トイレは自分ではできません。スタッフの全介助で尿器を使って「おトイレをお願いします」。朝10時にしたら、午後の15時30分までは排尿はしないのが日常のことでした。

　でも、みんな人並みの人間ですので、時間どおりにはいきません。涼しくなったりすると、お昼頃にたまに用を足したくなります。ただ、その時間帯はスタッフも昼食タイムであって、人数が少なくてナースコールの対応で一杯一杯になっています。そんな状況の中で、『いつも』しないトイレをお願いすることは、日常の流れに反するのです。スタッフから、なかなか言葉にはしないけど、「なんで今の時間にするの？」みたいなオーラを出されてきます。

　昔に比べたら最近はそうした雰囲気は少なくなってゆきましたが、それでも決められた時間外のトイレ介助は敬遠されるものです。　

　「悪い子」のレッテルを貼られたくない私は、なるべくおしっこがしたくならないように水分コントロールをしていました。決められた時間まで何とかもつようにがんばるのです。日常の流れに背かないように、そしていつもニコニコしていることが病院で生きていくコツでした。

　30年間、そうやって過ごしてきました。　　　　　　　　

　大山良子

 

 

 

終わりのない療養が「死亡退院」まで続く

 

　私は、日本に暮らす人たちはもっと自由になんでも選ぶことができると信じてきました。日本国憲法には平等権（日本国憲法第14条1項：すべて国民は、法の下に平等であって、人種、信条、性別、社会的身分又は門地により、政治的、経済的又は社会的関係において、差別されない）や、自由権（日本国憲法第22条第1項：何人も公共の福祉に反しない限り、居住、移転及び職業選択の自由を有する）があるのだから、たとえ病気であろうとも、どんなに重たい障害があろうとも機会の平等はあるべきだし、自分の住みたい場所に当然住めるはずだと思っていました。

　ところが、病棟にいる患者たちは、帰れるものなら家に帰りたいと言うのに、なぜだか出ることは難しそうなのです。彼らを待つ未来はみな「死亡退院」であり、死ぬまでそこにいるのがほとんどなのです。

　治る病気なら、「療養」と言うこともできるかもしれないのですが、そこには終わりのない療養があり、終の棲家が病院という状況なのでした。

　国立療養所西多賀病院（宮城県）で1968年から６年間療養生活をされた山田富也氏は、当時は選択の余地などなく、病院で生きるしか方法はなかったといいます。その是非を議論することもできなかった、と（山田富也『全身動かず』中央法規、1999年、196頁）。

　いわば、病院の中で「構造化された選択肢」としての「患者」であるしかなかったのです。それから45年。

　国が「障害者の自己決定・施設から地域へ」との指針（2000年施行の社会福祉法等でこの基本方向が示された）を打ち出し、障害者の生き方について、『生の技法』 (この本では身体障害者、中でも全身性の障害を持つ、重度とされる人たちの自立生活について書かれている。家族や、施設の管理された生活から抜け出した人たちについて書かれている。1995年出版。現在はこの時代よりも在宅独居できる制度が整ってきた）のような成書も世に出て久しいのに、ずっと筋ジス患者たちを取り巻く環境は続いています。

 

 

　日本に在宅医療が必要な人は、何人？

　調べていくと今の日本では、身体がほとんど動かない状態になったり、あるいは人工呼吸器をつける必要があったり、痰の吸引が常時必要であるとか、経管栄養で食事をとらねば生きられない身体になるようになると、世話ができる「家族」がいなければ、多くの場合、施設か病院で一生を終えるしかない現実がわかってきました。

　では、この国に何人そのような人たちがいるのかと、在宅の吸引、経管栄養が必要な方の推計を色々と計算してみました。

　しかし実数はどうしても把握できません。

　例えば在宅障害者の数でいうと、下記の数字が調査報告されています。

　ALS：たんの吸引が必要な人4,001人、経管栄養が必要な人4,143人

　脊髄損傷：たんの吸引が必要な人2,573人、経管栄養が必要な人1,387人

　遷延性意識障害：たんの吸引が必要な人4,412人、経管栄養が必要な人5,253人

　重度心身障害者：たんの吸引が必要な人1万867人、経管栄養が必要な人1万283人

・筋ジス：調査対象外

出典： 厚生労働省平成22年度障害者総合福祉推進事業「訪問系サービス利用者のサービス利用状況などの実態把握に関する調査報告書」（平成23年3月　株式会社ピュアスピリッツ発行　249－253頁）

 

　また在宅高齢者の根拠としては、厚生労働省の資料（３）「介護現場等におけるたんの吸引等を巡る現状」が発表されています。

　そこでの数字は下記です。

　たんの吸引が必要な人：2万4,000人

　経管栄養が必要な人：3万人

出典：平成22年7月5日第一回介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度の在り方に関する検討会「資料」より

 

　在宅障害者で医療的ケアが必要な実数は、他の疾患の部分を考えるとできていません。

　また高齢者も、介護保険を使っていない人も除かれていると考えられます。

　在宅の障害者と高齢者が一緒になっている場合もあり得るのですが、たん吸引が4万6,000人、経管栄養が5万1,000人かと推計されます。この両者を足して、もし医療的ケアのある人が例えば10万人としたとしても、日本人の約0.078% 〔平成25年2月20日総務省統計局平成25年2月1日現在：（概算値）総人口1億2740万人〕に相当します。

　この少数者がなぜ、この国の現状の中できちんと支援を受けられないのでしょう。

 

　筋ジス患者の多くは、実は、別に体調が悪くて入院し始めたわけではないそうです。

　ひと昔前、筋ジス患者は現在よりさらに普通学校に受け入れられなかったために、まず病院に入って、病棟併設の養護学校（現・特別支援学校）に通う目的で入院していた人が多かったようです。今もその人たちがそのまま現存しています。

　彼らが学校を卒業する18歳の頃には、その親も高齢になり、また家族が既に子どものいない生活に慣れていることもあり、家に帰ることになる人はほとんどいません。帰ることができる家が、なくなっているためです。

　また、「病名を知っているのに、予後について等はあまりよく知らない」、家族や医師と病気について話し合ったことがない人たちが多い点が、とても気になりました。

　筋ジスは、その多くがほんの小さい子どもの頃に発症・判明する病気であり、親と医療者との話し合いで治療方針や療養の仕方が決められています。そして、患者が大人になってもその本人不在のまま、意思決定・療養生活が継続しているケースが多いのです。

　患者自身がその人生をどう過ごすか決めることにつながらず、受身的に「療養」を継続してしまう、そんな有り様でしょう。

　また、日本では遺伝性のデュシャンヌ型筋ジストロフィーと血友病から着床前診断が始まりました。そのため、このような重篤な病をもつ子どもの母の幾人かは、遺伝子検査の結果から、次の子どもを産まないようにすることがあります。これは患者自身が、自らが筋ジスであることを知らない（告知されない）うえに、その遺伝子情報をその母により他者へ知らせることにもなります。

　玉井真理子氏（臨床心理士）は、筋ジス患児の遺伝子情報を本人に承諾なく親や医療者が知ってよいのかと言う疑問を投げかけています。

参考：玉井真理子「筋ジストロフィー患者である子どもの遺伝情報を家族の出生前診断に際して利用してもよいか？」ケーススタディ

 

　当事者団体の１つ、神経筋疾患ネットワーク では、「着床前診断を反対する会」をつくって、「自分たちは不幸でないのに、病が重篤だからと言って、殺さないでほしい」と訴えています。

 

　

「生きたい」と、安易に言えない―ALSをとりまく状況

　　他方、ALS――筋ジスと似た症状で進行性に身体が動かなくなる。神経が原因の病気。眼球なども動かなくなり、コミュニケーション障害がおこる場合もある――では、あまりに介護量が多いため病院や施設に入ることが難しいのです。筋ジス患者は長期療養ができるのに、ＡＬＳ患者はその受け入れができる施設からして少ないのはそのためです。立岩真也氏（社会学者）の『ALS　不動の身体と息する機械』、川口有美子氏（ALS患者会）の『逝かない身体　ALS的日常を生きる』にも、こうした事情は詳しく書かれています。

　ＡＬＳ患者のように医療依存度の高い重度障害者たちは、例えば気管切開をしたり人工呼吸器をつけて生きたくても、療養環境が整わないために死ぬしかないのです。

　ご主人と３人暮らしの核家族で、ある時突然ＡＬＳになってしまったＳさん。彼女には、わが子と同い歳のお子さんがおられます。彼女は、「いよいよ息ができなくなった時点で、私は死にます」ときっぱりおっしゃっていました。

　地域の保健所からは「事前の意思確認で呼吸困難に陥っても、『気管切開はしない、人工呼吸器は装着しない』とご本人は表明しておりますので、本人の意向を尊重したケアをお願いしたい」という説明をされていました。

　私は大変驚いて、Sさんにどうして死にたいのか？を尋ねると、「気管切開したら痰の吸引（の介護）があるので、家族にもうこれ以上の負担をお願いできません。ですから、子どもや家族を思えばこそ死にたいです。『では病院で生きたらいい』と言われますが、子どもと離れるくらいなら死んだほうがましです」と言うのです。

そこで「もし、在宅で家族以外がケアできるサポート体制が整えば、生きていてもよいと思う？」と聞くと、それには「うん」とうなずくのです。

では「それを早く（保健所と病院に）伝えよう。先日もたんが詰まったことがあったでしょう、間に合わなくなったら困るでしょう」と勧めるのには、「患者は、生きたいということを安易に言える状況にないということを理解してほしい」と返事をされました。

真の“本人の意向”が守られない恐ろしさと、重度障害者の生きにくさに愕然としました。

　ALSの場合、このような「痰の吸引」や「経管栄養」という医療行為の問題が出てきます。医師法第17条は「医師でなければ、医業をなしてはならない」と医療の業務独占を明文化し、医療職以外の医行為については禁止されています。しかし、“法律は家族に介入しない”という慣習があり、それにより家族による医療行為のみは認められてきた経緯がありました。

　特にＳさんの場合は、週に平日の５日、１日数時間しか来られない訪問看護師さんとご家族だけで、一日中絶え間なく断続的に起こる痰の吸引や、人間が必ず摂らねばならない食事や水分の経管栄養をケアされる介護を受けることはその時の状況では難しく、病院に入院するしかないと思ったのでしょう。そして、それは彼女が選ばない選択肢なのでした。

 

　また、家族がいないＡＬＳの方等はどうなるのでしょうか。

　自分だけで生きることは経済的にも難しい、そんなことから、ALS当事者のＫさんはケアホームを構想し始めます。居住支援を合わせてすることで生きられるＡＬＳ患者が増えるのではないかというものでしたが、家族以外の者によるケア体制でケアホームという小規模な居住支援を行うことには専門職による偏見が多々ありました。

　家族以外がたんの吸引をすることについては、2003(平成15)年にALSに対しては家族以外のものが吸引をするための違法性阻却の通知が出ており、さらには2005（平成17）年にALS以外の疾患にも同様の通知が出されました。それは当時、東京で一人暮らしをされていた橋本操さん（日本ALS協会。当時会長。現顧問）が始めた署名運動からその願いが叶ってできたことです。

　しかし、違法性阻却の通知だけでは法的根拠ができたわけではないということもあり、実際に痰の吸引を請け負うようになった介護事業所はとても少なかったのです。

　そして現在、2012（平成24）年4月1日の「社会福祉士及び介護福祉士法」一部改正により、介護職員等によるたんの吸引が法制化することになりました。

　これは業務として、医療と介護の枠組みを変えることに踏み込んだ大きな改革です。

　在宅ケアは、単に、街が病院に・家が病室になったのではありません。

　医療的ケアのある重度障害者が地域で暮らすためには、単に制度があればよいわけでもありません。医療者も周囲の人も、そして何より患者と家族が在宅で暮らす覚悟を持つ必要があり、そしてその覚悟には、本人が暮らしやすく、周囲の人が支援しやすい「寛容さ」が持ち合わされなければできないことであることが見えてきました。

　繰り返しですが、それはとても難しいことです。でも、それができたら、どんな人も地域で普通に生きることができる―。

 

【つづく】

*「おうちにかえろう　30年暮らした病院から地域に帰ったふたりの歩き方」は，

  隔週で連載予定です*

 

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